Vivir con Parkinson. Parte 1.

Todos los que conoces están peleando en una batalla de la que no sabes nada. Sé amable. Siempre.
Robin Williams

Vivir con Parkinson, es una serie de publicaciones en las cuales iré describiendo mi sintomatología desde el diagnóstico hasta el día de hoy, y trayendo a discusión técnicas, terapias y herramientas que he experimentado para mejorar mi calidad de vida desde el punto de vista físico, mental y espiritual.

La idea es básica. Si este material llega a alguna persona que tiene Parkinson, será genial, porque probablemente pueda encontrar algo que la ayude. Y si este sitio es visitado por alguien que no está enfermo o tiene otra afección, tal vez también encuentre algo de lo que he ido probando, y efectivamente lo ayude. En cualquiera de los casos, el cometido final del blog se habrá cumplido.

¿Vivir o sobrevivir?

Una vez diagnosticado y a pesar de haber sido medicado, fui notando un deterioro contínuo de muchas de mis funciones motrices, dominado sobre todo por la bradicinesia (lentitud de movimiento), la cual me afectó sobre todo del lado derecho de mi cuerpo (visita aquí para saber más de síntomas de Parkinson).

Concurría regularmente a un gimnasio pero a medida que pasaba el tiempo los ejercicios anaeróbicos me fueron costando cada vez más, por la fatiga muscular con la que terminaba las rutinas, y los ejercicios aérobicos, por la lentitud que tenía se me hacían casi imposible. Uno de los síntomas que más llamaba la atención era que arrastraba los pies para caminar.

Sobre el tema de las tareas hogareñas simples se me dificultaban el hacerlas cada vez más, como por ejemplo batir el café con leche ya que no podía mover la cucharita, o batir un huevo para hacer una torta o afeitarme. Y sobre síntomas no motores percibía que mi voz era cada vez más baja, no podía escribir con lapicera y se me dificultaba cada día más el uso de la computadora.

Más allá de la parte física, obviamente había un componente mental que incidía en cómo se estaba manifestando la enfermedad. Siendo optimista por naturaleza, intentaba realizar las tareas que siempre hacía, pero no había caso, llegando a empezar a contracturarme todo el cuerpo en el afán de hacer algo, que sencillamente, en ese momento no podía. Era como estar prisionero en un cuerpo que no te respondía. Y un poco, debo confesar, me desesperaba. Las consultas con la neuróloga de ese momento se restringían únicamente a recetarme pastillas. Era tiempo de buscar algo más que me ayudara.

Enfrentando retos

Comencé a buscar información de todo tipo. Primero, estudiar sobre la enfermedad. He leído una cantidad considerable de estudios e información médica con respecto a la enfermedad, sintomatología, medicaciones, terapias alternativas, información sobre ayuda y autoayuda cuando cursas una enfermedad. Comencé a tratar de contactarme con gente que tuviera la misma enfermedad, pero ésto se me dificultó mucho, ya que los que llegué a contactar eran personas de avanzada edad, y donde el Parkinson era una de las tantas dolencias que tenían.

En ésta búsqueda llegué a mi primer destino. Leyendo un día información de un sitio médico, mencionaban a un programa para enfermos de Parkinson, que atendía en el Hospital de Clínicas Dr. Manuel Quintela, denominado PRENPAR. Busqué su sitio web y los contacté, y ahí comenzó una de esas cosas que le pasan a uno, que te llenan el alma, porque te encontras con gente excepcional, de la cual, obviamente vas a aprender mucho. Son esos maestros que uno encuentra en su camino, que con un título o sin título, de cualquier edad, médico o paciente, te brindan desde su sabiduría y experiencias enseñanzas de vida que te sacuden la estantería, por así decirlo.

En la próxima entrega, voy a contar mi experiencia en el PRENPAR, y como seguirá la historia hasta el próximo destino. Y como siempre los invito a dejar sus comentarios, siempre les responderé, ante cualquier duda o aclaración, estoy a las órdenes.

1 pensamiento sobre “Vivir con Parkinson. Parte 1.”

  1. María Belén González

    Muy interesante la experiencia, seguiremos aprendiendo de ese camino que te ha tocado vivir.
    Abrazo desde el Barrio Sur. Montevideo Uruguay.
    María Belén

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