Vivir con Parkinson. Parte 2

En las profundidades del invierno finalmente aprendí que en mi interior habita un verano invencible”.
Albert Camus
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En ésta segunda entrega de vivir con Parkinson, voy a contar mi experiencia en el PRENPAR, todo lo que aprendí, que fue mucho más que lo relacionado con la enfermedad, y cómo siguió el periplo de mi sintomatología.

PRENPAR (o cómo dar amor a través de tu trabajo)

Como ya conté, accedí al programa al contactarlos a través de su página web. Amablemente, la secretaria, me informó las actividades y sus horarios. Allí fui, primer piso del Hospital de Clínicas, sector de Neurología, un miércoles si mal no recuerdo.

Luego de aguardar un rato, me atendió Dra. Bettina Aguiar, una de las neurólogas afectadas al Programa, en donde me explicó su funcionamiento, las etapas del mismo y que se esperaba que yo hiciera. Ya la primera impresión fue excelente, tanto desde el trato profesional como humano.

Luego de agendar consulta para la semana siguiente, me invitó a una actividad que se estaba desarrollando en ese momento, que era la sesión conjunta de los pacientes del Programa con el grupo de psicólogas. Me dio las indicaciones de como llegar (el Clínicas es un hospital enorme) y allí fui.

Me refiero especialmente a este primer encuentro, porque, tiene dentro de lo malo de la situación, un tinte de humor negro.

Cuando llego al salón donde se estaba desarrollando la actividad, en un extremo estaban las psicólogas que en ese momento eran dos, y alrededor los pacientes. De un primer vistazo, la edad promedio de éstos últimos diría que era de 70 años.

Al ingresar al salón, todos los presentes se dieron vuelta, y una de las psicólogas, me dice «Perdón, pero ésta es la sesión plenaria de pacientes, no de familiares, venga mañana a la sesión de familiares y cuidadores». Luego de que entendí que se dirigía a mí, esbocé una sonrisa ya que la situación me causó gracia, y le contesté «No soy familiar, soy paciente». Un silencio total en la sala y yo siendo objeto de miradas extrañadas de todo el mundo, entré y me senté tranquilamente.

Recuperada de la sorpresa, la psicóloga siguió con la reunión. Hasta que llegó un momento donde dijo entre sonrisas, «bueno, conozcamos al nuevo compañero». En ese momento todo el mundo se volvió hacia mí, y empecé a hablar. El comentario más repetido entre todos era «¡qué joven!».

Luego de finalizar la reunión, comprobé que estaba en un lugar especial. Tanto los pacientes como las psicólogas se acercaron a mí y recibí tantas muestras de apoyo y cariño, expresadas de corazón, que te llenan el alma. Compañeros/as, ya en ese momento los sentía así, con distintos grados de la enfermedad, me hicieron sentir que no estaba solo, y que podía contar con ellos. Obviamente, terminé muy emocionado.

Las luchas diarias

El día pactado, comencé con la serie de 10 sesiones del grupo reducido. El trabajo en éste grupo reducido era la forma de entrar a participar en el programa. Teníamos sesiones semanales de tres horas, divididas con Fonoaudiólogas, Psicólogas y Fisioterapeutas, una hora cada una. La razón de que fueran éstas especialidades médicas las que conformaban el programa nos fue explicado en la primer sesión.

La especialidad de fonoaudiología trataba de frenar uno de los síntomas del Parkinson que es la atenuación de la voz, que a medida que avanza la enfermedad es cada vez más baja, lo que dificulta la comunicación con el entorno. La fisioterapia trataba de generar hábitos para realizar ejercicios de forma sostenida, a efectos de atenuar los síntomas motores como temblores y rigidez. Y obviamente la psicología era el medio para otorgar herramientas a los pacientes para poder sobrellevar lo que supone cursar la EP y sus consecuencias.

Nuevamente en ese grupo, era el menor por lejos. De esas 10 sesiones aprendí muchos ejercicios para modular la voz, algunos ejercicios de estiramiento y escuchar mucho a mis compañeros. En la reunión final que tuvimos de forma individual con la Jefa de Psicología, me comentó que yo la estaba llevando bastante bien, pero que tal vez me sentía un poco perdido, ya que el Programa tenía una clara orientación a personas de más edad. Por ejemplo en las sesiones de fisioterapia se practicaban ejercicios básicos y estiramientos, adecuados para las edades promedio de los pacientes, que era precisamente de 65-70 años.

Sin importar que desde el punto de vista de atenuar mi sintomatología, no era el lugar indicado en ese momento, me llevo un conjunto de experiencias hermosas y enriquecedoras, tanto de mis compañeros pacientes y los profesionales que llevan adelante el Programa, en donde se brindan de corazón a una actividad no remunerada desde lo monetario pero que igualmente te alimenta el alma.

La partida y una enseñanza final

Además de agradecer por haber participado del Programa a dichos profesionales médicos, quiero detenerme en mis compañeros pacientes. Empático por naturaleza no me costaba nada entablar conversaciones con todo el que se me acercaba, lo que redundó en enseñanzas muy profundas, que realmente llegaron a conmover mi estructura y forma de enfrentar los retos diarios que la vida nos presenta.

Como decía Robin Williams, todos tenemos luchas diarias, de las que no conocemos nada. Yo aprendí que las realidades de cada uno, distintas obviamente, confluyen en determinados aspectos. Muchos de mis compañeros, sobre todo por las edades que tenían, aparte de cursar la EP tenían otras afecciones. Pero la mayoría, sino por decir todos, se lamentaban por algo que tenían que vivir a sus edades avanzadas: el desamparo afectivo y la soledad.

Muchos estaban en casas de salud, otros los traían los hijo/as y los dejaban cual paquetes, y los que tenían suerte aún tenían pareja pero también de esas edades. Contados con los dedos de una mano, eran los que tenían un respaldo de sus familias, aceptando lo que tenían y ayudándolos a superar todos juntos este momento.

Porque, hay que tener en cuenta un pequeño detalle, cuando uno tiene una enfermedad degenerativa, o terminal en otros casos, la misma afecta a todo tu entorno, y es ese entorno, si elige apoyarte, hará que sea más fácil sobrellevar las afecciones, pero, en cambio si careces de ese apoyo, todo se hace mucho más difícil, e imposible para algunos. Por suerte yo tuve y tengo el apoyo de mis hijos, y hoy día también ese lugar lo ocupa Alejandra, mi pareja actual.

Gracias a mis compañeros pacientes del programa, pude evidenciar que si uno tiene una afección física de cualquier tipo, hay o habrá, determinadas herramientas que te ayudarán, aunque sea en parte a sobrellevar dicho momento. Pero vivir sin cariño, amor y comprensión, no se puede vivir. Y es triste. Y lo más triste es que hay mucha gente, más de la que creemos, que siente el dolor de la soledad.

En la próxima entrega, voy a comentarles el desarrollo de mi periplo entre distintos profesionales de la salud, y cómo todo eso, desembocó en el 14 de agosto del 2018.

Como siempre, espero sus comentarios, les agradezco se suscriban al blog, para tener los avisos cada vez que hay nuevo material, y estén al tanto de las novedades que habrán próximamente.

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